COCEMFE Asturias, en colaboración con sus entidades asociadas, entre ellas UMA, llevó a cabo una significativa conmemoración el pasado 29 de febrero en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) en Oviedo, para marcar el Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia.

El evento destacó la importancia de concienciar sobre estas enfermedades, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la Consejería de Salud, en Asturias, se estima que alrededor de 76.000 personas se ven afectadas por estas condiciones, lo que representa un considerable 7,5% de la población. La escasa investigación y los desafíos en el diagnóstico conducen a un significativo retraso en el acceso a tratamientos adecuados para quienes padecen estas enfermedades. Por tanto, es fundamental aumentar la visibilidad y el apoyo a estas personas para garantizar que reciban la atención y el apoyo necesarios.

Durante el acto, se destacaron varias demandas clave presentadas en un manifiesto por COCEMFE Asturias y sus asociaciones colaboradoras. Estas incluyeron un llamado a un aumento en las subvenciones para las entidades que respaldan a los enfermos, así como la promoción de una «atención sociosanitaria de calidad». También se resaltó la necesidad de impulsar la investigación en estas patologías, a menudo marginadas debido a su baja prevalencia. Además, se hizo un llamado urgente al Imserso para que maximice el potencial del Centro de Referencia Estatal de Discapacidades Neurológicas (Credine) en Barros (Langreo), actualmente subutilizado, instándolo a ofrecer todos los servicios para los que fue diseñado.

Este evento no solo sirvió como un punto de encuentro para la comunidad médica y los afectados por enfermedades raras, sino que también arrojó luz sobre la necesidad de una acción coordinada y urgente para abordar estos desafíos de salud pública.